ヒトゲノム計画のELSI研究

ナノ

第2章でヒトゲノム計画の話が出てくるのだが，大きな予算が付けられる際の話として次のように書かれている．

･･･倫理的，政治的な面からこの研究計画を危険視する意見が続出し，最終的には研究費の3〜5％を倫理的・法的・社会的問題（ethical, legal, social issues: ELSI）に割くという条件つきでその全体が承認された．研究に内包されているかもしれない倫理的課題が事前に指摘され，監視のための研究プログラムが抱き合わせで承認されることなど，科学史上初めてのことである．

いま，ナノテクノロジーでも全く同じことが起きている．例えば2006年度予算のうち8％ほどが「社会的局面」（環境・健康・安全影響の調査と倫理・法律・その他の社会的側面の調査，および教育活動からなる）に当てられている（link）．3〜5％という割合は少ないように見えるかもしれないが，ヒトゲノム計画全体の予算は膨大であるので，相当な金額がELSI研究に流れたはずだ．この膨大な予算は期待通りの成果を生んだのだろうか？効果的に使われたのだろうか？役に立たないアンケート調査などに浪費されたりしなかっただろうか？非常に気になる．
本書によると，ヒトゲノム計画を共同管理するNIHとDOEは1997年にELSI委員会（＝ELSI研究計画および評価グループ：ERPEG）を設置し，2000年2月に『ELSI研究の評価分析』（委員会最終報告）をまとめたそうだ．ウェブで調べるとすぐに見つかった．

本書では，ELSIプログラムの話はこの報告書のことまでしか書かれていないが，続きがあるようだ．報告書の14の提言の中に，NIHとDOEから独立した評価機関が必要であるとの提言があり，これに従い，ERPEGを引き継いで，NIHとDOEから独立した12名からなるELSI研究諮問委員会(ERA)が2000年秋に設置された．ERAは年に2回会合を開き，ミッションの遂行と目標の達成に向けてELSIプログラムが成果を挙げているかどうかを「ヒトゲノム研究のための全米諮問委員会（NACHGR）」に3年に1回，報告することになった．その第１回目の報告は2003年の5月に行われた（ということは，そろそろ2回目の報告が出るはずだ！）．ゲノム解読後のヴィジョンを描いた，Nature誌に掲載された“A vision for the future of genomics research: A blueprint for the genomic era”（ゲノミクス研究の将来ヴィジョン：ゲノム時代の青写真）の作成にもERAは関った．
また，2003年秋には，学際的なELSI研究COE（Centers of Excellence in ELSI Research :CEERs)を設立することが決まり，2004年8月には4つのセンターと3つの予備的なセンターに資金が提供された．
（この項目続く）